馬修·法羅 (Matthew Farrow) 的人生不幸，但也幸運(yùn)。
不幸的是，他從兩歲半開始就被診斷出患有范可尼再生障礙性貧血。患兒通常在10歲前就會(huì)骨髓衰竭，不接受干細(xì)胞移植就會(huì)天折。
幸運(yùn)的是，妹妹給他帶來了一份救命的禮物: 臍帶血。在一次國際性的協(xié)作努力后，他成為了世界上第一個(gè)接受臍帶血移植的人。
移植后，馬修的血液和妹妹的基因相同，像女性一樣擁有XX染色體。
這次移植徹底改變了他，也為他開啟了新的未來。然而，他的故事并不止于此。
馬修：
幫助像我這樣的孩子
1988年10月6日，5歲的馬修接受了臍帶血移植。他的妹妹艾莉森 (Alison) 是他 的臍帶血供者，這也使她成為了世界上第一個(gè)“救世主兄弟姐妹”(Savior Sibling)。
這次移植是一個(gè)國際性的努力: 馬修來自美國北卡羅來納州，杜克大學(xué)的喬安妮·庫茨伯格 (Joanne Kurtzberg) 教授是他的兒科醫(yī)生。處理臍帶血的是來自印第安納大學(xué)醫(yī)學(xué)院的哈爾·布羅克斯邁爾(Hal Broxmeyer) 博士。移植手術(shù)在法國巴黎的圣路易斯醫(yī)院進(jìn)行，移植醫(yī)生是伊蓮娜·格魯克曼(Eliane Gluckman) 博士。
當(dāng)時(shí)，馬修的父母辭去了工作并搬到了法國，盡管他們不會(huì)說法語。去的時(shí)候，他們帶著三個(gè)孩子，但不知道能否把馬修活著帶回美國。這是一場豪賭，這個(gè)家庭的壓力很大。
當(dāng)父親詢問馬修是否想抓住這個(gè)機(jī)會(huì)時(shí)，他的回答超出了這個(gè)年齡段孩子的稚嫩。
“我要幫助像我這樣的孩子。”
幸運(yùn)的是，他的移植很成功。
挑戰(zhàn)：
移植成功不是終點(diǎn)
盡管移植成功，馬修在生活中還面臨許多挑戰(zhàn)。
除了骨髓衰竭之外，還有許多癥狀和出生缺陷無法通過干細(xì)胞移植治愈。
馬修小時(shí)候做過多次手術(shù)來糾正身體的異常。馬修還有學(xué)習(xí)障礙，包括多動(dòng)癥和閱讀障礙，這可能與范可尼貧血有關(guān)。這也影響了馬修完成大學(xué)學(xué)位或高中以上的職業(yè)培訓(xùn)。
同時(shí)，范可尼貧血是一個(gè)伴隨終生的挑戰(zhàn)，馬修已經(jīng)失去了數(shù)十位通過患者支持小組認(rèn)識(shí)的朋友。一方面，對(duì)于范可尼貧血患者來說，馬修非常健康。
但另一方面，馬修頭頂仍然懸著一把劍。
范可尼貧血是一個(gè)持續(xù)終生的挑戰(zhàn)。即使是移植成功，患者仍然更容易罹患癌癥，壽命更短。
由于健康問題和幸存者內(nèi)疚的過山車般的變化，馬修被診斷出患有創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。正如馬修所說，“我經(jīng)歷的事情超出大多數(shù)人的想象。”
雖然他是臍帶血界的名人，但每天的現(xiàn)實(shí)里，他也只是一個(gè)努力養(yǎng)家糊口的普通人。近幾年，他也經(jīng)歷了婚姻和工作上的變故。
盡管如此，他仍然積極面對(duì)，并盡力尋找“新的平衡”。
感激：
臍血融入他的生命
在工作和生活中，馬修一直是臍帶血的倡導(dǎo)者。他經(jīng)常在公眾活動(dòng)中分享他的故事，以提高人們對(duì)臍帶血的認(rèn)識(shí)。他說：我的目標(biāo)是分享我的故事，以幫助提高人們對(duì)臍帶血的認(rèn)識(shí)和理解。有很多人并不真正了解它的重要性。
馬修出生于1983年，是少數(shù)年近 40 歲的范可尼貧血幸存者之一。他對(duì)臍帶血無比感恩，曾多次發(fā)表演講表達(dá)感激。
我覺得媒體對(duì)胚胎干細(xì)胞的負(fù)面報(bào)道太多，而公眾對(duì)臍帶血干細(xì)胞的了解還不夠。這給人們留下了干細(xì)胞是負(fù)面的東西的印象，我們需要獲得更多關(guān)于膠帶血干細(xì)胞的積極信息。
我的故事并不是唯一成功的臍帶血故事。我遇到過很多家庭，他們讀過我們的故事，要么捐獻(xiàn)了孩子的臍帶血，要么為家人保留臍市血。也有很多家庭自己保存了臍帶血，挽救了他們孩子的生命。
我還有一個(gè)非常好、特別的朋友，患有與我相同的疾病，她的骨髓捐贈(zèng)者在移植前三周退出。但幸運(yùn)的是，一些媽媽捐贈(zèng)了臍帶血單位，很快就移植了，她現(xiàn)在也健康地生活著。
知道臍帶血的好處，我不能讓它作為醫(yī)療廢物被丟棄。令我感到非常難過的是，仍然有人不知道臍帶血的重要性。因此，向護(hù)士、醫(yī)生、助產(chǎn)士分享我的故事和其他類似的故事，可以幫助我，幫助你們與各個(gè)家庭談?wù)撍闹匾砸约八赡軒淼牡诙螜C(jī)會(huì)。
奇跡：
人生戲劇性的韻腳
馬修的故事并沒有結(jié)束。
他的妹妹艾莉森懷上了第二個(gè)孩子，預(yù)產(chǎn)期在2023年6月。
面對(duì)給予他第二次生命的妹妹，馬修深懷感激。他渴望能用自身的影響力，為她提供一份特殊的禮物——臍帶血儲(chǔ)存。
最后，MiracleCord臍血庫決定伸出援手，為法羅一家提供免費(fèi)的臍帶血儲(chǔ)存服務(wù)。
巧的是，馬修的父母也總是稱艾莉森為他們的奇跡寶貝 (Miracle Baby) ，如今又是MiracleCord的幫助，這仿佛人生里戲劇性的韻腳。
馬修的故事是一個(gè)關(guān)于挑戰(zhàn)、勇氣和感恩的故事。
他的經(jīng)歷證明了臍帶血移植的重要性，也展示了生活中的困難和挑戰(zhàn)。
盡管他的生活并不容易，但他仍然保持積極的態(tài)度并致力于提高人們對(duì)臍帶血的認(rèn)識(shí)。
來源：成體干細(xì)胞國家地方實(shí)驗(yàn)室
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